Présidente de l’Association des stomisés du Maroc
SANTE. « L’accompagnement des personnes stomisées reste insuffisant au Maroc », déplore la présidente de l’Association des stomisés du Maroc (ASTOMA), Fatima Krisni. Patiente partenaire en cancérologie et référente de l’Union des stomisés de l’Afrique francophone, elle vit elle-même avec une stomie depuis neuf ans. Forte de cette expérience, elle alerte sur les difficultés auxquelles sont confrontées les personnes stomisées. La stomie ne se résume pas à un acte chirurgical : elle implique parfois un accompagnement à vie, du matériel adapté et une prise en charge financière accessible. Dans cet entretien, elle revient sur une réalité encore peu connue et plaide pour une meilleure reconnaissance des besoins des personnes concernées.
Pagesafrik.com/Libé : La stomie reste une réalité largement méconnue du grand public. Comment expliqueriez-vous cette intervention et ce qu’elle change concrètement dans la vie d’une personne qui doit désormais vivre avec une poche?
Fatima Krisni : Une stomie est une intervention chirurgicale qui consiste à créer une ouverture au niveau du ventre pour permettre l’évacuation des selles ou des urines dans une poche, lorsque le corps ne peut plus le faire naturellement.
Mais vivre avec une stomie, ce n’est pas seulement porter une poche sur le ventre. C’est apprendre à vivre autrement, à changer certaines habitudes, à prendre soin de sa peau et à s’adapter à une nouvelle réalité.
Je parle aussi avec mon expérience personnelle, puisque je vis avec une stomie depuis 9 ans, à la suite d’un cancer colorectal.
Au début, ce n’est pas facile, il faut accepter son nouveau corps, apprendre les gestes du quotidien et retrouver confiance en soi. Il y a également la peur des fuites, le regard des autres et parfois le sentiment d’être différent.
Mais avec le temps, on apprend à vivre avec sa stomie, on peut sortir, voyager, faire du sport et continuer ses activités.
Je dis souvent que la stomie a sauvé ma vie, je n’ai pas choisi d’avoir une stomie, mais j’ai choisi de vivre.
Quelles sont les principales pathologies qui conduisent à une stomie au Maroc ? Dans quelle mesure les cancers digestifs, les diagnostics tardifs et les complications médicales expliquent-ils le recours à cette intervention ?
Plusieurs maladies peuvent conduire à une stomie. Les principales sont les cancers digestifs, notamment le cancer colorectal, mais aussi certaines maladies inflammatoires de l’intestin, comme la maladie de Crohn, ainsi que des complications intestinales.
Malheureusement, certains patients sont diagnostiqués à un stade avancé. Dans ces situations, la stomie peut devenir nécessaire pour permettre au patient de continuer à vivre et parfois même lui sauver la vie.
Il existe aussi des situations d’urgence, comme une occlusion intestinale ou une perforation, qui peuvent nécessiter une stomie.
Je voudrais surtout insister sur l’importance du dépistage précoce. Lorsqu’un cancer colorectal est détecté à un stade précoce, 9 cas sur 10 peuvent être guéris, c’est pourquoi il ne faut pas négliger les signes d’alerte ni retarder les consultations.
Il faut également rappeler que la stomie n’est pas toujours définitive, dans certains cas, elle est temporaire mais dans d’autres, elle devient permanente.
L’accompagnement des personnes stomisées reste insuffisant au Maroc
Combien de Marocains vivent aujourd’hui avec une stomie ? Dispose-t-on de données fiables permettant de mesurer l’ampleur de cette situation et son évolution ?
A ma connaissance, nous ne disposons pas aujourd’hui de chiffres officiels et précis sur le nombre de personnes qui vivent avec une stomie au Maroc.
C’est justement l’un des problèmes : cette population reste peu visible et il y a un manque de données nationales pour connaître le nombre de personnes concernées, leurs besoins et leur situation.
C’est l’une des raisons pour lesquelles nous avons créé ASTOMA : pour rendre ces personnes plus visibles, mieux connaître leurs besoins et défendre leurs droits.
Nous espérons qu’à l’avenir, une étude nationale permettra de mieux mesurer cette réalité au Maroc.
Au-delà de l’acte chirurgical, que représente réellement la stomie dans la vie d’un patient ? Quels bouleversements physiques, psychologiques, familiaux et sociaux entraîne-t-elle ?
La stomie ne représente pas seulement une intervention chirurgicale, c’est un véritable changement de vie.
Physiquement, il faut apprendre à vivre avec une poche, à changer ses habitudes, à prendre soin de sa peau et à gérer les petits problèmes du quotidien.
Psychologiquement, ce n’est pas toujours facile, il faut accepter son nouveau corps, retrouver confiance en soi et parfois surmonter la peur du regard des autres.
Dans la vie familiale, les proches doivent aussi apprendre à comprendre cette nouvelle réalité et à accompagner la personne.
Certaines personnes s’isolent et n’osent plus sortir, voyager ou aller chez des amis, par peur des fuites ou du regard des autres.
Il y a aussi le fardeau matériel et financier. Les poches et les accessoires représentent un coût important. Au Maroc, certaines personnes n’ont pas les moyens de se procurer suffisamment de matériel pour vivre dignement avec leur stomie. C’est une souffrance supplémentaire.
Je parle avec mon propre vécu : au début, j’ai moi aussi traversé des moments difficiles. Mais j’ai appris à vivre avec ma stomie et à poursuivre mes activités.
Ce qui est important, c’est de comprendre qu’une personne stomisée a besoin d’un accompagnement médical, psychologique, familial et matériel.
Certains patients vivent-ils leur stomie comme une rupture avec leur vie antérieure ? Comment surmonter la peur du regard des autres, la perte de confiance en soi et les difficultés liées à l’intimité ?
Oui, beaucoup de patients vivent la stomie comme une rupture avec leur vie d’avant. Du jour au lendemain, leur corps change et ils doivent apprendre à vivre avec une nouvelle réalité. Certains ont du mal à accepter leur image, ont peur du regard des autres et perdent confiance en eux.
La peur des fuites, des odeurs ou de voir leur poche apparaître sous les vêtements peut aussi les empêcher de sortir, de voyager ou de reprendre leurs activités.
Il y a également la question de l’intimité, certaines personnes ont peur de ne plus plaire à leur partenaire ou de ne plus avoir la même vie affective, pourtant, une stomie n’empêche pas d’aimer, d’être aimé et de vivre une vie de couple.
Pour surmonter ces difficultés, il faut du temps, de l’écoute, de l’accompagnement psychologique et surtout ne pas rester seul. Le soutien de la famille, du partenaire et l’échange avec d’autres personnes stomisées peuvent beaucoup aider.
Mon message aux personnes stomisées est simple : ne vous cachez pas, ne renoncez pas à votre vie. La stomie fait partie de votre quotidien, mais elle ne définit pas qui vous êtes.
On peut continuer à vivre, travailler, voyager, faire du sport et profiter de la vie avec une stomie. Je suis moi-même la preuve qu’une stomie n’empêche pas de réaliser ses projets.
Coût des appareillages, accompagnement médical, soutien psychologique… Les personnes stomisées restent confrontées à de nombreuses difficultés
Peut-on réellement continuer à vivre, travailler, voyager et pratiquer des activités physiques sans que la stomie constitue un obstacle permanent? Quelles sont les difficultés que le grand public ne soupçonne pas?
Bien sûr, mais il faut prendre quelques précautions et apprendre à s’organiser : prévoir son matériel, avoir toujours des poches de rechange avec soi, faire attention à son alimentation et connaître les besoins de son corps.
Mais il y a des difficultés que le grand public ne soupçonne pas, par exemple, la peur des fuites en public, le manque de toilettes adaptées, les problèmes de peau, les odeurs, les bruits de la poche et parfois le regard des autres.
Il y a aussi le coût du matériel, qui représente une vraie difficulté pour beaucoup de personnes.
Ce que je voudrais faire comprendre, c’est qu’une personne stomisée peut travailler, voyager, faire du sport et avoir une vie sociale. Elle a simplement besoin de matériel adapté, d’un bon accompagnement et surtout de ne pas être discriminée.
La stomie change notre quotidien, mais elle ne doit jamais nous empêcher de vivre nos rêves et nos projets.
Au Maroc, les patients bénéficient-ils d’un accompagnement médical et psychologique adapté, depuis l’annonce de l’intervention jusqu’au retour à domicile ? La formation à l’utilisation des appareillages et le suivi après l’opération sont-ils suffisamment assurés ?
Malheureusement, au Maroc, l’accompagnement des personnes stomisées reste insuffisant.
Dans beaucoup de cas, le patient découvre la stomie sans avoir été suffisamment préparé, il ne sait pas toujours comment changer sa poche, prendre soin de sa peau ou choisir un appareillage adapté.
Le soutien psychologique est également très important, mais il n’est pas toujours proposé avant ou après l’intervention.
Une fois rentré à la maison, le patient se retrouve parfois seul face à de nombreuses questions et difficultés.
Il manque aussi des professionnels spécialisés, notamment des stomathérapeutes, pour assurer un suivi régulier.
À mon avis, il faut améliorer tout le parcours : préparer le patient avant l’opération, lui apprendre les bons gestes à l’hôpital et assurer un suivi après son retour à domicile.
Une personne stomisée ne doit pas être abandonnée après son opération, elle a besoin d’être accompagnée pour apprendre à vivre avec sa stomie et retrouver une vie digne et autonome.
L’accès aux poches et aux dispositifs nécessaires constitue-t-il une difficulté majeure ? Entre coût des appareillages, remboursement par l’Assurance maladie et disponibilité des produits, quelle est la réalité financière à laquelle les patients sont confrontés ? Peut-on parler d’une prise en charge suffisamment protectrice?
Oui, c’est une difficulté majeure pour beaucoup de personnes stomisées au Maroc. Le problème ne se limite pas à l’opération, il se manifeste au quotidien avec l’achat des poches et des accessoires nécessaires.
Une poche coûte entre 70 et 90 dirhams, sans compter les autres accessoires indispensables pour protéger la peau et éviter les fuites. Pour une personne qui doit changer régulièrement sa poche, cela représente un budget important chaque mois.
Le remboursement par l’Assurance maladie reste également insuffisant et parfois compliqué. Certains patients ont du mal à faire face aux frais ou à obtenir le remboursement, d’autres n’ont tout simplement pas les moyens d’acheter leur matériel.
Je ne pense donc pas que la prise en charge actuelle soit suffisamment protectrice.
A travers ASTOMA, nous rencontrons des personnes qui souffrent en silence et qui n’ont parfois même pas les moyens de se procurer les poches nécessaires.
Avoir accès aux poches et aux accessoires est un besoin vital, une question de santé et de dignité.
Existe-t-il une véritable égalité d’accès aux soins et aux équipements entre les patients des grandes villes et ceux des régions éloignées ? Quelles disparités observez-vous sur le terrain ?
Non, malheureusement, il n’y a pas une véritable égalité d’accès aux soins et aux équipements entre les grandes villes et les régions éloignées.
Dans les grandes villes, les patients ont généralement plus de possibilités de consulter des spécialistes et de trouver les poches et les accessoires nécessaires.
En revanche, dans les régions éloignées, les difficultés sont beaucoup plus importantes. Certains patients doivent parcourir de longues distances pour consulter un médecin ou trouver leur matériel, d’autres n’ont pas les moyens de se déplacer ou d’acheter régulièrement leurs poches.
A travers ASTOMA, nous découvrons des personnes qui vivent dans des conditions très difficiles, parfois sans matériel adapté.
C’est pour cela que nous souhaitons développer notre accompagnement dans toutes les régions du Maroc.
A travers votre expérience à la tête d’ASTOMA et les témoignages que vous recueillez, quelle est aujourd’hui la difficulté la plus préoccupante pour les personnes stomisées au Maroc? Quel problème les pouvoirs publics ne mesurent-ils pas encore suffisamment ?
Pour moi, le droit aux soins et à la dignité ne doit pas dépendre de la ville où l’on habite ni des moyens financiers de chacun.
Pour moi, la difficulté la plus préoccupante aujourd’hui est le manque d’accès régulier aux poches et aux accessoires. Beaucoup de personnes stomisées n’ont pas les moyens de les acheter, alors qu’il s’agit d’un besoin vital et non un luxe.
Mais il y a aussi le manque d’accompagnement médical et psychologique. Après l’opération, certains patients se retrouvent seuls, sans savoir comment gérer leur stomie ni vers qui se tourner.
A travers ASTOMA, nous rencontrons des personnes qui souffrent en silence, qui vivent parfois dans des conditions très difficiles et qui n’osent pas parler de leur situation.
Je pense que ce que les pouvoirs publics ne mesurent pas encore suffisamment, c’est que la stomie n’est pas seulement un acte chirurgical, c’est une situation qui nécessite un accompagnement à vie pour certaines personnes, du matériel adapté et une prise en charge financière accessible.
Notre souhait est qu’aucune personne stomisée au Maroc ne soit obligée de choisir entre acheter ses poches et subvenir aux autres besoins essentiels.
La stomie demeure-t-elle un sujet tabou dans la société marocaine ? Que faudrait-il entreprendre pour briser le silence, combattre les préjugés et faire reconnaître les besoins spécifiques de ces patients ?
Oui, la stomie reste encore un sujet tabou dans notre société. Beaucoup de personnes n’osent pas en parler, parfois même avec leur famille, par honte ou par peur du regard des autres.
Il y a encore beaucoup de préjugés et un manque d’information, certaines personnes pensent qu’avec une stomie, on ne peut plus avoir une vie normale.
Pour briser ce silence, il faut d’abord parler de la stomie, sensibiliser le grand public, organiser des rencontres, intervenir dans les médias et surtout donner la parole aux personnes concernées.
C’est justement l’une des raisons pour lesquelles nous avons créé ASTOMA, la première association des stomisés au Maroc : informer, accompagner, sensibiliser et défendre les droits des personnes stomisées.
Je pense aussi qu’il faut commencer à parler de la stomie dans les hôpitaux, les écoles et les médias, sans honte et sans tabou.
La stomie est une solution qui permet de vivre. Il faut changer le regard de la société et garantir aux personnes stomisées leur place et leur dignité.
Si vous aviez la possibilité de soumettre trois revendications prioritaires aux responsables du système de santé marocain, lesquelles retiendriez-vous ? Et quel message souhaiteriez-vous adresser à une personne qui vient d’apprendre qu’elle devra vivre avec une stomie ?
Si je pouvais adresser trois revendications aux responsables du système de santé marocain, je retiendrais trois priorités :
1. Garantir l’accès aux poches et aux accessoires. Le matériel nécessaire doit être disponible et financièrement accessible à toutes les personnes stomisées, avec une meilleure prise en charge par l’Assurance maladie.
2. Assurer un véritable accompagnement médical et psychologique, il faut former davantage de stomathérapeutes pour accompagner les patients avant l’opération, pendant l’hospitalisation et après leur retour à domicile.
3. Reconnaître les besoins spécifiques des personnes stomisées, il faut mettre en place un meilleur suivi, sensibiliser la société et protéger les droits de ces personnes, partout au Maroc.
Aux personnes qui viennent d’apprendre qu’elles devront vivre avec une stomie, je voudrais dire : je sais que c’est difficile à accepter au début, on se pose beaucoup de questions et on ne sait pas comment sera notre vie après.
Mais je veux vous dire une chose : ne perdez pas espoir, avec du temps, un bon accompagnement et du soutien, on apprend à vivre avec sa stomie.
Je parle à partir de mon propre vécu, cela fait 9 ans que je vis avec une stomie, je voyage, je participe à des événements, je fais des activités et je continue à réaliser mes projets.
La stomie n’est pas la fin de votre vie, c’est une nouvelle étape. Avec une stomie, la vie continue.
Propos recueillis par Alain Bouithy
BIO-EXPRESS : Diagnostiquée d’un cancer colorectal en 2017, Fatima Krisni a dû apprendre à vivre avec une stomie. Elle met désormais son vécu au service de la sensibilisation, de l’écoute et de l’accompagnement des personnes malades et stomisées. En tant que présidente et fondatrice de l’ASTOMA, elle souhaite briser le tabou autour de la stomie, défendre la dignité et les droits des personnes stomisées et soutenir celles qui vivent dans la précarité. A travers son engagement associatif, Fatima Krisni entend faire connaître les besoins des personnes stomisées et améliorer leurs conditions de vie.
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